视频标题:
心暖寒冬 来自大洋彼岸的爱
更新时间:
2017-11-19 10:34:16
来源:
作者:
王可馨(见习),韦广宁(见习)
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   携手同行,心暖寒冬。11月18日,玉林市向日葵志愿者协会在恒大城举办“关爱地贫,预防地贫”为主题的公益活动,“美国妈妈”带着曾患地中海贫血已经痊愈的孩子来到了现场为大家讲述坚持治疗的故事,让各位地贫家长深受鼓舞,充满信心。

  地中海贫血是由于基因缺失或突变引起的,是全球分布分布最广、积累人群最多的一种单基因阴性遗传病。据了解,辛迪女士已经来玉林十多次了。一直以来,辛迪女士都在为公益事业作贡献,这一次带孩子回国,是因为孩子已经渐渐长大,被遗弃时所带的疾病也已经痊愈,希望能为孩子寻找到自己的亲生父母。
  美国爱心人士 辛迪
  ——我们相遇在向日葵志愿者协会,参加这次活动也是想以某种方式帮助这些地中海贫血患者。我收养的五个孩子中,有两个就是患了地中海贫血的孩子,所以我和现场的父母是一样的心情,希望这些孩子能够得到更好的治疗,能够过得更好。同时我也希望能够跟中国的地中海贫血患儿家庭讲美国在地中海贫血治疗这方面的医学常识,希望能唤起民众对献血重要性的意识,希望地中海贫血患儿的家庭和孩子能过得更好。
  在活动现场,虽然天下着小雨,但是大家的热情也丝毫没有退却。向日葵志愿者协会的志愿者们给孩子们送上了水果和零食,舞台上由孩子们表演的《感恩的心》手语舞蹈也深深地打动了台下的每一个人。
  家长 林彩霞
  ——我小孩6岁了,每20天就要输血一次,现在血是非常紧缺的,现在有很多志愿者去献血给我小孩,我小孩每一次都是获助了,我非常感谢他们。
  从世界望向玉林,一路是爱心人士不尽的牵挂与期盼。这是无疆的大爱,这是深沉的血脉。病魔无情,爱心人士们伸出的每一双手,都是对患儿的一种鼓励和爱的方式。大量的爱心人士和企业积极贡献,通过一个个爱心事件、一项项爱心行动,不断提升着城市的温度与善意,让人与人之间充满了信任与暖意,让城市的爱心品质灼灼其华。
  玉林市向日葵志愿者协会会长 吴丽梅
  ——我们举办这次活动的意义与目的主要是想帮助一些特别贫困的地中海贫血家庭,让这些小孩积极向上,能够从容地面对自己的病情,组织这些家长过来就是想让他们团结,努力,一起去面对“血荒”,还有缺药的现状,希望通过我们举办这些活动,也能够引起社会的关注,对地贫知识防控得到一定的预防,让这些(患病)小孩尽量走向“零出生”,所以说呼吁一下社会上更多的爱心人士,在自己身体健康情况下,可以去献一下(血),再生血液,能够救助一下这些地贫小孩,让他们阳光活下去。
 
  新闻小链接:
  地中海贫血又称为海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。地中海贫血最常遭遇的问题是这些病人常会有心脏、肝脏和内分泌的功能异常,其中低量输血的病人较不会有肝脏和内分泌的问题,因为他们的寿命并不够长到足以造成上述伤害,而在年纪较大,接受高量输血却没有注射足够除铁剂的病人较常遭遇这些问题。

文字录入:惠惠    责任编辑:黄毅

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